儿童血液病专家王宁玲16年不停歇的公益长跑

5月30日，在安医大二附院广场举办的第十六届安徽省儿童白血病公益晚会上，安医大二附院儿科主任医师王宁玲动情的回顾了她从医42年来的感受和体会。连续16年，由王宁玲发起并组织在六一儿童节、春节前夕开展安徽省

5月30日，在安医大二附院广场举办的第十六届安徽省儿童白血病公益晚会上，安医大二附院儿科主任医师王宁玲动情的回顾了她从医42年来的感受和体会。连续16年，由王宁玲发起并组织在“六一”儿童节、春节前夕开展安徽省儿童白血病联谊会等系列公益活动，将已经治愈和正在治疗的白血病患儿及其家长聚集到一起。康复者以自己的健康状态，将治愈信心传递给正在治疗中的白血病患儿家庭，孩子们以交流战胜病魔的心得这一特殊方式，共同庆祝节日。

活动现场(安徽省卫健委宣教中心供图)

“每一个孩子会有美好的未来”

“我是1983年开始当医生的，曾经因为民众对儿童白血病认识的不足，我们遇到过很多的困难，那时一半以上的孩子诊断出白血病以后(家长)都选择放弃了治疗。”这让王宁玲主任感到非常痛心，为了全力挽救每一个患病的孩子，她在努力钻研诊疗技术的同时，也穷尽一些办法，为孩子们的治疗奔走呼吁，发起并成立了安徽生命小战士会，连续十六年坚持举办儿童白血病公益晚会等公益活动，将儿童白血病公益事业进行到底。

“我也很荣幸，作为儿科医生，能够治疗儿童白血病这个特别的疾病，我的从医生涯，治好了很多很多白血病孩子，他们有的治愈后回到了校园、有的考上了大学，有的工作了，有的结婚了。”王宁玲主任满怀喜悦的说，“去年，一位白血病康复者，新婚燕尔就来到了我们晚会现场讲话。前些天，她给我发了一条微信，她已经做了妈妈，生了一个宝宝，是一个女孩儿。”谈到曾经治愈的康复者，王宁玲的眼中总是闪烁着幸福的光芒，在她眼中，每一个孩子都会拥有美好的未来。

王宁玲与孩子们在一起(安徽省卫健委宣教中心供图)

“从他们身上我看到了自己的责任”

从孩子们的王阿姨到王妈妈再到王奶奶，在许许多多小患儿和家长的眼中，王宁玲就像他们的亲人一样值得信任、值得感恩。每年六一，数百个曾经在这里治愈疾病的患儿家庭都会专门从各地赶回合肥，与病房中的孩子一起共度“六一”;而每年都会有无数康复者或者家长的短信、书信、甚至高校录取通知书会在各种节点，像雪花一样纷至沓来，他们只为与王妈妈、王奶奶一同分享这重生的生命中每一份喜悦。王宁玲表示，“作为医生，我也能深刻理解家长的焦虑和孩子的艰难。我和我的团队，会努力、不断地学习新技术、新知识，不断地应用于临床的治疗，治愈更多的孩子。我们惟愿这些生命小战士们和其他孩子一样的幸福、一样的融入生活、一样拥有快乐的童年。

多年来，安医大二附院儿童血液科始终是一个医疗纠纷为0的科室，在说到对于患儿的家长的信任，王宁玲充满感慨，我非常感谢我们的各位家长和孩子，数十年来，是他们让我改变了我的世界观和我对生活的追求，从他们身上我看到了我们肩负的责任，是他们使我认识到，很多事情远比生活享乐更为重要，让我始终坚守职业道路上前进的方向。“今年我64岁了，我能够坚持不懈的追求儿童白血病诊疗事业，和大家对我的希望是分不开的。我想感谢所有的爸爸妈妈和孩子们。”王宁玲如是说。

与白血病公益事业结下不解之缘

在王宁玲看来，儿童白血病不同于成人，通过合理、持续的治疗，治愈率可达90%。正因为如此，她看到那些因为各种问题不得不放弃治疗的家庭，感到非常痛心。“作为医生，我不会放弃一个孩子。”王宁玲开始寻找任何可能的资助，打电话、写信、甚至亲自上门求助。

2009年，刚刚进入安徽医科大学第二附属医院的王宁玲就牵头成立了“安徽省生命小战士会”。这个由白血病患儿、儿童白血病康复者、患儿家长、医护人员、社会爱心人士以及志愿者共同组成的群体，已经从成立时的注册会员100多人增加到如今的1000余人。

“‘生命小战士会’接力16年，大大提高了大众对于儿童白血病的科学认识，更让这些孩子康复后，更好地融入正常生活。”这个平台帮助下，越来越多的孩子得到了救治，也滋养了他们成长中的幼小心灵。在大病救助和医保政策尚未惠及儿童白血病的日子里，在王宁玲的努力下，“儿童血液病救助基金”“小天使基金”“生命小战士”以及“神华公益基金”等纷纷落户安医大二附院。为孩子们争取到了数额不等的“救命钱”，给上千个家庭带去了希望。

在国家卫健委儿童白血病专家委员会委员，安徽省著名儿童血液/肿瘤专业带头人王宁玲主任的不懈追求和努力下，首先开展了安徽省儿童白血病MICM分层诊断和分级治疗;同时建立免疫学、病理学、影像学、分子生物学等多学科合作团队和整体性综合治疗计划。开展再生障碍性贫血的分层治疗、持续性/慢性难治性免疫性血小板减少症的免疫分层治疗、罕见病的筛查和治疗。在省内首先倡导并有效进行儿童血液肿瘤多学科联合工作模式，使儿童血液肿瘤诊治从无序逐步走向系统化和规范化。

近年来在复发/难治性儿童血液肿瘤疾病中成功开展细胞免疫治疗、精准分子靶向治疗、异基因造血干细胞移植治疗等个体化治疗技术。2020年在安徽省儿童血液肿瘤专科领域首次成功开展双靶点嵌合抗原受体修饰T细胞(CAR-T)免疫治疗，根据血液肿瘤全转录组检测实行精准分子靶向治疗。科室目前造血干细胞移植治疗技术覆盖全相合、半相合、脐带血及单倍体移植，适应症从传统白血病、重型再生障碍性贫血扩展至舒戴综合征、黏多糖贮积症(MPS)、骨髓增生异常综合征(MDS)等罕见病。通过精准预处理方案及术后排异管理，移植成功率高，为先天代谢病及难治性血液病患儿提供根治可能。王宁玲团队累计治愈患儿逾2000人，安徽省儿童白血病和再生障碍性贫血治疗有效率分别达到90%以上和80%以上，跻身全国先进水平。

多年来，王宁玲主任荣获了2015年医药卫生界生命英雄，2017年度公益贡献奖、中国医师协会“人文医生”，2020年全国工人先锋号(儿科)，全国第四届“白求恩式好医生”和“合肥好人”等荣誉。(安徽省卫健委宣教中心)

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