为自闭症孩子们，两位妈妈投300万艰难办公益，期待社会支持
据网络数据显示,中国自闭症患者可能近2000多万,其中,0-14岁的患儿可能超过200万,目前在医学界尚无法提供有效的药物治疗。据可靠资料来源,中国目前自闭症的发病率是59个新生儿就有一个是自闭症。一些家长在给自己
据网络数据显示,中国自闭症患者可能近2000多万,其中,0-14岁的患儿可能超过200万,目前在医学界尚无法提供有效的药物治疗。据可靠资料来源,中国目前自闭症的发病率是59个新生儿就有一个是自闭症。一些家长在给自己孩子治疗的过程中,为了更多的孩子,办起干预机构。
在一次自闭症公益活动中,遇到上海宝山区星语心愿公益发展中心的发起人单玲主任,在交谈中听她哭诉了近几年办公益机构的经历和磨难。
因自己儿子得了自闭症寻求老师开始,接触了大量的自闭症儿童和家长,都经历了很多弯路而变得无助,于是萌发了建立一所公益的自闭症干预中心的想法,和另一位家长石萃一起,开始了艰难的公益办学之路。
从选场地到装修,到申请非盈利组织执照,到招聘培养老师,历经一年多终于在上海宝山区的一个写字楼里开业了,从开始相邻公司的认可和赞许,到孩子们吵闹而影响邻居办公,到邻居投诉,再到邻居厌恶,不得不想办法换场地。
后来得到宝山某小区居委会的支持,提供了免费的场地,耗资三十万刚装修好还没开业,就遭遇小区的几位居民的强烈反对和制止,他们不想让自己的孩子和这些孩子为邻。他们不得不匆忙在附近又租了一个地方先让孩子有上学的地方,因交通不便、环境简陋又遇到瓶颈。
后来在浦东新区又租借了一个儿童教育机构的场地,利用场地空档期教学,投入了近100万装修到符合自闭症教育标准,不到半年这家儿童教育机构倒闭了,不得不又要关停。
在办公益学校之前这两位妈妈做生意一直发展的很好,生活富足幸福。通过自己孩子的自闭症治疗,看到那么多家长的无助,为了孩子们的未来办起了公益机构。他们通过不断历经磨难,不断摸索和大量培养老师,经历了培养好师资力量到大量流失到再培养,目前已有20余位老师,60多位学生,其中已有6位学生顺利升入小学。还举办了多次自闭症孩子公益活动,受到家长和社会的好评。
经历了几次场地变故,目前还没能实现收支平衡,每个月还要继续从她们自己家里拿出十几万补贴到学校。这几年精力都放在公益学校上,生意也疏于打理,收入少了很多。按目前的财力,只能维持不到两个月了。到底是抽身而退还是继续前行,这两位坚强的妈妈迷茫了,一个周末的晚上,单主任把自己关在家里喝醉了。
她们好想能得到社会力量和慈善机构的支持,不再那么孤单。为了自闭症的孩子们,让学校继续办下去。
