第三届中国戈谢氏罕见病大会暨国际戈谢病日科普宣传活动在京举行
10月21日，由中国戈谢病协会、病痛挑战基金会联合主办的第三届中国戈谢氏罕见病大会暨国际戈谢病日科普宣传活动在北京举行。来自政府、基金会、医学界、病友代表等参加了该活动，并从不同维度探讨戈谢病病友乃至
10月21日，由中国戈谢病协会、病痛挑战基金会联合主办的第三届中国戈谢氏罕见病大会暨国际戈谢病日科普宣传活动在北京举行。来自政府、基金会、医学界、病友代表等参加了该活动，并从不同维度探讨戈谢病病友乃至整个罕见病群体的出路。
中国戈谢病协会(原名：北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心)，是一家由戈谢病患者及患者家长共同发起，于2012年7月在北京市民政局注册成立，专注于中国戈谢病患者群体关爱支持，和相关医疗及公益事业进程推进的非营利性机构，此前已举办过两届戈谢氏罕见病大会。
开幕式上，青岛市医疗保障协会秘书长刘军帅以“青岛模式”为背景和出发点，分享了其对罕见病保障制度的思考。他说：“罕见病最迫切的问题是公平问题，希望所有的罕见病患儿都能免费用药，让他们能健康生活、平等接受教育，为社会做贡献。”
病痛挑战基金会秘书长王奕鸥讲述自己的生命故事与行动经验，并从四个角度分享了如何重新认识罕见病与罕见病人。首先，从概率角度看，罕见病不是我们做错了事情，是人类传承过程中的概率问题;其次，从医学角度看，对于罕见病的研究可以让我们更好地了解常见病。第三，从权利角度看，每个人都有健康权、生命权;第四，从社会角度看，罕见病是一小部分人的事情，但正是这一小部分人面临的不同问题构成了整个社会。
病痛挑战基金会政策研究顾问董咚发布了戈谢病患者调研与数据分析。着重分析了戈谢病患者家庭的灾难性医疗支出与因病致贫情况。与慢病患者、其他罕见病相比，戈谢病对患者家庭的影响更为恶劣，而医疗保险、商业保险对灾难性医疗支出与因病致贫的改善十分有限。
为促进戈谢病患者与患者家长更好地开展推动戈谢病政策的行动，活动现场，患者家长从他们自身的行动经验进行分享。即使辛苦，但他们凭借韧性取得了成效，这种坚持与信心鼓励着更多人行动起来。
