普陀区委参与世界唐氏综合症日公益慈善行特别活动

　3月17日下午，上海市宋庆龄希之星公益基金举办“蜜唐的春天，我们在行动”世界唐氏综合症日公益慈善行特别活动。民建上海市委副主委钱雨晴，民建普陀区委主委薛飒飒应邀出席了此次活动。

　　唐氏综合症又称先天愚型，是由染色体异常而导致的新生儿疾病。患者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。2011年联合国大会正式将3月21日命名为“世界唐氏综合征日”，意指唐氏患者的独特性——具有3条21号染色体。此次活动是由上海希之星公益发展中心联合上海宋庆龄基金会发起的中国区第二届世界唐氏综合症公益慈善行活动，民建普陀区委实行了捐赠。活动当天共有五十多个来自全国各地的唐氏患儿在家长陪同下相聚在浦江滨江，涂鸦、漫步交流、分享各自的心路历程。既有家长亲述育儿经验，真实演绎唐宝家庭的艰辛和不易；也有唐宝的文艺表演，从而证明唐宝康复的可能性。

　　当天活动主办方上海宋庆龄基金会-希之星专项基金是中国大陆第一个以唐氏儿为服务对象的公益基金，由部分唐宝家长和爱心人士发起成立，基金创始人宗云芳是一名民建普陀会员，这些年一直致力于唐氏综合症康复治疗和儿童早期教育。她的项目屡获团市委十大青年公益项目，还获市妇联妇女儿童家庭公益服务创意鼓励奖，2016年5月该机构加入唐氏综合症国际联盟组织Down Syndrome International,成为中国大陆地区首家唐氏综合症组织；还曾代表国内唯一唐氏症康复机构参加中国残联、中国智协联合举办的首届中国智协全国部分家长组织及民非机构管理者工作交流会。

　　在接受新闻媒体采访时，宗云芳表示作为民建会员，她感到自豪，感谢民建市委、普陀区委为她搭建的平台、舞台，她将通过自身的努力来拓宽社会服务的内涵和广度，展现民建人应有的风彩。